Programmation du 16 mai 2012

Reconnaître les besoins des proches aidants.

Objectifs

Comprendre de quelle manière l’expérience de la maladie représente un risque pour le maintien du bien-être et de la santé mentale des proches aidants.
Outiller les acteurs concernés en vue de mieux dépister et évaluer les besoins des proches des personnes atteintes de cancer et de mieux y répondre.
Promouvoir la collaboration entre les services de santé physique, les services sociaux généraux et ceux de santé mentale afin de faciliter l’accessibilité et la continuité de ces services dans l’élaboration de la réponse aux besoins des proches.

8 h à 8 h 20	Accueil et inscription
8 h 20 à 8 h 30	Ouverture et mot de bienvenue Dr André Delorme, directeur national, Direction de la santé mentale, ministère de la Santé et des Services sociaux Suzanne Laberge, journaliste et animatrice
8 h 30 à 9 h	Bertrand, proche aimant - TacCom Description de l'activité » Mise en scène de différentes facettes de la réalité des proches.
9 h à 9 h 30	La maladie qui fait des vagues Dr Yves Quenneville, psychiatre consultant en oncologie, Service de consultation-liaison, Département de psychiatrie de l’Hôpital Notre-Dame du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) Description de l'activité » Quand un organe du corps est malade, la personne en entier est atteinte. Quand une personne est atteinte, ses proches aussi sont atteints. Et pourtant, on s'attend à ce que le proche soit aidant. Est-ce faisable? Comment? Et à quel prix? Quelles sont les limites? Objectifs : prendre conscience de la nécessité d'une interface patient-proches-soignants qui devienne un système efficace; ébaucher des perspectives de réalisation par la contribution du dispositif soignant.
9 h 30 à 10 h	Comment rester en lien à travers les limites de la complexe relation entre le patient, les proches et les intervenants? Linda Roy, travailleuse sociale régionale, Centre de cancérologie de Montérégie (CICM), Réseau Cancer Montérégie (RCM) et thérapeute conjugale et familiale Description de l'activité » Les turbulences personnelles et relationnelles sont au cœur de la maladie. Cet atelier permettra de cerner quelques défis relationnels délicats de l'assemblage patient, proches et intervenants, puisque soutenir les liens fait aussi partie du soin.
10 h à 10 h 30	L’expérience du proche – Entre souffrance et opportunité Line Parent, proche aidante Laurent Lebel, proche aidant Dr Jean-François Trudel, gérontopsychiatre, CSSS-Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke (IUGS) et Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) Dre Annie Tremblay, psychiatre spécialisée en oncologie, Hôtel-Dieu de Québec du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) et professeur de clinique à l’Université Laval Dr Yves Quenneville, psychiatre consultant en oncologie, Service de consultation-liaison, Département de psychiatrie de l’Hôpital Notre-Dame du CHUM Linda Roy, travailleuse sociale régionale, CICM, RCM, et thérapeute conjugale et familiale Description de l'activité » Table ronde où des proches, des intervenants et des chercheurs échangent sur les questions, les inquiétudes, les réflexions, les découvertes et les besoins de différente nature suscités par l’expérience d’être un proche aidant et sur les exigences d’une pratique professionnelle en mesure de l’aider dans cette réalité.
10 h 30 à 11 h	Pause réseautage
Ateliers Choix entre 5 ateliers
11 h à 12 h	Atelier 1 L’expérience des proches qui accompagnent une personne en fin de vie – Enjeux psychoaffectifs et financiers Serge Dumont, Ph. D., professeur titulaire, École de service social de l’Université Laval, directeur scientifique du CSSS de la Vieille-Capitale, équipe de recherche en soins palliatifs de la Maison Michel-Sarrazin du Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval (CRC CHUQ) Description de l'activité » Au Québec, les malades atteints de maladie terminale souhaitent demeurer à domicile, et ce, le plus longtemps possible, voire y mourir si leur situation le permet. Un environnement aux dimensions plus humaines, le besoin de sécurité et la présence affectueuse et attentionnée des proches expliquent en bonne partie un tel désir. Au-delà de ce désir tout à fait légitime, les orientations politiques québécoises privilégient également le maintien à domicile des grands malades. À cette fin, les intervenants de la première ligne se voient confier le mandat de soutenir ces familles en contribuant, dans la mesure du possible, à réduire les facteurs susceptibles de compromettre le maintien à domicile. Dans cette perspective, les intervenants sont très sensibles au fait que l’accompagnement et la prise en charge d’un malade en fin de vie à domicile puissent constituer une expérience très éprouvante pour les proches et, parfois, représenter une menace sérieuse pour leur santé et leur sécurité financière. Cet atelier vise à mieux saisir la nature de l’expérience psychoaffective vécue par les personnes qui s’engagent dans la prise en charge d’un être cher durant la phase terminale de sa maladie. Cette première étape permettra aux participants de dégager la nature du fardeau émotionnel qu’ils éprouvent et d’être informés à propos d’un instrument de mesure pour en permettre l’évaluation. Les résultats d’études récentes sur l’ampleur de la détresse psychologique des proches qui accompagnent un malade en fin de vie et des données objectives sur le fardeau financier imposé aux familles seront par la suite présentés et analysés. Objectifs : connaître les facteurs contributifs de la détresse psychologique des proches qui accompagnent un malade en fin de vie et en saisir la dynamique; apprécier l’ampleur du fardeau financier assumé par les familles des personnes en fin de vie au Québec et au Canada.
11 h à 12 h	Atelier 2 Prendre soin de soi, de l’autre et du couple, un défi continuel en contexte de cancer Louise Picard, Ph. D. (travail social), professeure à l’École de service social de l’Université Laval et chercheuse au Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval (CRC CHUQ) Description de l'activité » Le conjoint est souvent le proche vers lequel la personne atteinte de cancer se tourne afin de recevoir le réconfort dont elle a besoin pour traverser l’expérience du cancer. Le couple aura à relever des défis particuliers afin d’apporter un soutien qui réponde aux besoins de chacun et du couple. Objectifs : mieux cerner les situations stressantes auxquelles les couples ont à faire face; mieux cerner les impacts que ces situations ont sur leur bien-être personnel et celui de leur relation; mieux saisir les défis qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne; proposer des moyens de les aider à relever ces défis.
11 h à 12 h	Atelier 3 Les deuils difficiles : du deuil compliqué aux troubles mentaux Dre Annie Tremblay, psychiatre spécialisée en oncologie, Hôtel-Dieu de Québec du CHUQ et professeure de clinique à l’Université Laval Description de l'activité » Le processus de deuil, en réponse à la perte d'un être cher, demeure probablement l'une des expériences d'adaptation humaine les plus universelles mais aussi les plus souffrantes qui soient. Selon les circonstances, la relation au défunt et les caractéristiques de l'endeuillé, son évolution peut se compliquer ou s'accompagner de troubles mentaux, notamment la dépression majeure. Cet atelier vise entre autres : à déterminer les obstacles à la résolution du deuil; à se familiariser avec la notion de deuil compliqué ou pathologique; à reconnaître les différences entre le deuil et sa complication principale, à savoir la dépression; à définir différentes pistes d'intervention en vue de mieux aider les endeuillés, selon leur évolution.
11 h à 12 h	Atelier 4 Comment reconnaître les besoins spirituels des proches? Mario Drouin, ptre, B. Th., M.A. (Th. Pratique), Intervenant en soins spirituels, CSSS du Nord de Lanaudière, superviseur enseignant à l’Association des intervenants et intervenantes en soins spirituels du Québec (AIISSQ) Description de l'activité » Le cancer est perturbant, non seulement pour la personne atteinte mais aussi pour ses proches. Il soulève des questions d’ordre spirituel ayant un lien avec le sens que la personne donne à sa vie, le rapport qu’elle a avec les autres et la transcendance, l’idée qu’elle se fait d’elle-même ainsi que ses valeurs et ses croyances. Ce questionnement entraîne souvent le malaise, la souffrance ou la détresse spirituelle qui peut empêcher les proches d’apporter le soutien nécessaire à la personne malade. Comment, au-delà des différents courants spirituels, du multiculturalisme et des différentes religions, peut-on atténuer cette situation difficile des proches afin qu’ils puissent mieux jouer leur rôle d’aidant? Objectifs : comprendre et distinguer le malaise, la souffrance et la détresse spirituelle chez les proches; prendre conscience de l’impact de l’aspect spirituel de la situation vécue par le proche sur ses relations avec le malade; être sensible aux ressources spirituelles du milieu.
11 h à 12 h	Atelier 5 Des impacts insoupçonnés de l’évaluation des proches Nancy Guberman, M. A. (travail social), professeure associée, École de travail social de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) et chercheuse au CSSS Cavendish Description de l'activité » Cet atelier permettra d’examiner le bien-fondé d’une évaluation psychosociale de la situation des proches de personnes atteintes du cancer. Les conséquences de l’aide sur les proches sont bien documentées, mais peu d’outils ou de modèles d’intervention spécifiques ont été élaborés à leur égard. Un outil, l’AIDE-PROCHES, sera présenté ainsi que des résultats de son utilisation. Objectifs: sensibiliser les participants à l’intérêt de faire une évaluation psychosociale des proches; informer des participants de l’existence d’outils développés pour l’intervention auprès des proches.
12 h à 13 h 30	Dîner
13 h 30 à 14 h 15	Le vécu du jeune qui vit la maladie grave ou la mort d'un proche Josée Masson, travailleuse sociale, auteure, fondatrice et directrice générale de l’organisme Deuil-Jeunesse Description de l'activité » Bien qu’ils soient silencieux et donnent l’impression qu’ils vont bien, les jeunes de tous âges vivent difficilement, et de façon très complexe, la maladie ou la mort d’une personne qu’ils aiment. Cette conférence abordera les concepts essentiels à prendre en considération lorsqu’un jeune est confronté à cette réalité et montrera l’impact de la tendance actuelle qui consiste à éviter de parler de la maladie et de la mort. Objectifs : comprendre le vécu des jeunes qui accompagnent un proche dans la maladie ou la mort; réaliser la différence entre le vécu des jeunes et des adultes; proposer des outils pour répondre aux besoins de ces jeunes; identifier le risque des mythes et des tabous sur nos jeunes.
14 h 15 à 15 h	La vie quotidienne des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale – Regards sur des pratiques qui peuvent faire une différence Suzanne Mongeau, professeure, École de travail social de l’UQAM Marie-Ève Cardinal, travailleuse sociale, Le Phare, enfants et famille Description de l'activité » Cette communication vise, dans un premier temps, à présenter les conditions de vie des familles ayant recours aux services offerts par Le Phare, enfants et familles, un organisme qui offre du répit à des familles ayant un enfant gravement malade. Les très lourdes conséquences de l’état de santé des enfants sur les différentes facettes de la vie des familles seront présentées, à savoir l’organisation de la vie quotidienne, la santé physique et psychologique, la vie professionnelle et économique ainsi que la vie sociale. Le caractère exigeant de la tâche assumée par les parents, la menace à la vie de couple, l’abandon du travail extérieur par les mères et la difficulté de maintenir une vie sociale épanouissante seront notamment abordés. Dans un deuxième temps, différentes pratiques établies dans les programmes du Phare, enfants et familles et pouvant faire une différence pour ces familles seront présentées. Objectifs : faire connaître les conditions de vie des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale; identifier des pratiques qui peuvent apporter un soutien à ces familles.
15 h à 15 h 30	Pause réseautage
15 h 30 à 16 h 30	Les besoins des proches : comment les reconnaître et y répondre? Line Parent, proche aidante Laurent Lebel, proche aidant Marlène Imbeault, directrice des services de santé généraux et de santé publique et chargée du projet clinique de la lutte contre le cancer, CSSS de la Vieille-Capitale Jean-Luc Parenteau, gestionnaire du programme de santé mentale, CSSS de Beauce. Anne Plante, M. Sc. inf., conseillère régionale en soutien et développement des pratiques oncologiques, Centre intégré de cancérologie de la Montérégie (CICM) Nancy Guberman, M. A. (travail social), professeure associée, École de travail social de l’UQAM, et chercheuse au CSSS Cavendish Dre Michèle Aubin, professeur titulaire, Département de médecine familiale et de médecine d'urgence, titulaire de la Chaire de soins palliatifs, Faculté de médecine de l’Université Laval Patrick Durivage, M.Sc., Coordonnateur des services de pointes en soins palliatifs du CSSS Cavendish - Centre Affilié Universitaire Intervenant social au PPALV au CSSS Cavendish, CLSC René-Cassin Description de l'activité » Forum où des experts, en tant que proches, gestionnaires ou intervenants, échangeront sur les pistes d’action possibles en vue de répondre aux besoins des proches.
16 h 50 à 17 h	Trois programmes - services, une clientèle Dr André Delorme, directeur national, Direction de la santé mentale, ministère de la Santé et des Services sociaux M. Mario Fréchette, directeur intérimaire, Direction des services sociaux généraux et des activités communautaires, ministère de la Santé et des Services sociaux Dr Jean Latreille, directeur, Direction québécoise du cancer, ministère de la Santé et des Services sociaux Description de l'activité » Les responsables des directions ministérielles concernées par les besoins des proches réagiront aux pistes d’action proposées et donneront leur perspective d’avenir.
17 h	Mot de la fin Dr André Delorme, directeur national, Direction de la santé mentale, ministère de la Santé et des Services sociaux.

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