Pour certaines femmes et certains couples, la décision de passer ou non le test de dépistage peut être difficile à prendre. Il est important que les professionnels prennent le temps de discuter avec les femmes enceintes et les couples à chaque étape du processus de dépistage. Les suggestions suivantes peuvent aider le professionnel de la santé dans le processus d'aide à la prise de décision éclairée :

• approche de communication non directive;
• communication des valeurs de probabilité;
• valeurs et croyances des femmes enceintes et des couples;
• pistes de réflexion;
• soutien.

Approche de communication non directive

Selon cette approche, le professionnel ne doit pas orienter les femmes enceintes et les couples vers une option particulière, mais les aider à prendre la meilleure décision pour eux-mêmes et leur famille, d'après leur propre point de vue et leurs valeurs.

Pour mettre en pratique l'approche de communication non directive, le professionnel encourage l'autonomie de la femme enceinte ou du couple dans le processus de prise de décision. Il transmet aussi les informations de manière objective, c'est-à-dire en ne favorisant pas un choix par rapport à un autre. De plus, il s'assure que ses propres valeurs et croyances n'influencent pas la manière de transmettre l'information, même si elles sont différentes de celles des femmes enceintes et des couples.

Communication des valeurs de probabilité

Les valeurs de probabilité jouent un rôle dans les décisions à prendre concernant le dépistage prénatal. La compréhension de ces valeurs n'est toutefois pas simple. Ces suggestions peuvent aider à transmettre des valeurs de probabilité :

• Donner la valeur numérique de la probabilité (ex. : probabilité de 1/1 000), car les valeurs de probabilité faible ou probabilité élevée présentées seules peuvent avoir une interprétation directive.
• Présenter les valeurs numériques de probabilité de différentes manières (pourcentage, fréquence). Par exemple, certains peuvent percevoir une probabilité de 0,1 % comme élevée et être anxieux, alors que la présentation de cette même probabilité en ratio (1 sur 1 000) pourrait être perçue comme faible et pourrait diminuer l'anxiété.
• Présenter la valeur de probabilité d'une manière objective en donnant les 2 perspectives. Par exemple, pour un résultat de 1/1 500, le fœtus a une probabilité de 1 sur 1 500 d'avoir la trisomie 21. Inversement, il a 1 499 probabilités sur 1 500 de ne pas avoir la trisomie 21.
• Utiliser le terme « probabilité », qui est plus neutre que le terme « risque ». Le terme « risque » peut donner l'impression que le résultat est non désirable.

Valeurs et croyances des femmes enceintes et couples

Les futurs parents apportent avec eux leurs croyances, valeurs et expériences personnelles qui interviennent dans la décision de faire ou non le dépistage. On note par exemple :

• l'expérience plus ou moins proche avec un enfant ayant une déficience intellectuelle;
• les opinions envers l'avortement;
• les valeurs spirituelles ou religieuses;
• l'histoire obstétricale ou médicale;
• les mécanismes internes pour faire face à la situation et les sources de soutien.

Il est important que le professionnel intègre les informations transmises tout au long du processus, par exemple les résultats des tests et leurs implications, au contexte plus large des valeurs, des croyances, de l'expérience de vie de la femme enceinte ou du couple afin que ces informations puissent être compréhensibles pour les futurs parents.

Pistes de réflexion

Le professionnel de la santé peut suggérer des pistes de réflexion au moment de la discussion avec les femmes enceintes et les couples qui ont des difficultés à prendre une décision relative au dépistage. Par exemple :

• Voulez-vous connaître la probabilité que votre bébé ait la trisomie 21 pendant votre grossesse?
• Avez-vous pensé à ce que vous feriez si le test de dépistage indiquait une probabilité élevée de trisomie 21?
• Comment croyez-vous que vous vous sentirez si le résultat indique une probabilité faible? (Cela pourrait diminuer l'anxiété chez les parents.)
• Si le résultat du test diagnostique indique que le bébé a la trisomie 21, vous auriez le choix de poursuivre ou d'interrompre la grossesse. Que feriez-vous?
• Si vous aviez un enfant avec une déficience intellectuelle et d'éventuels problèmes de santé, quelles seraient les implications dans votre vie, dans votre relation avec votre partenaire et avec votre famille?

Soutien

Les femmes enceintes et les couples doivent se sentir soutenus, respectés et non jugés, peu importe les décisions qu'ils prendront tout au long du processus. Si les futurs parents décident de poursuivre une grossesse dont l'enfant à naître a la trisomie 21, ils doivent être soutenus et aidés à se préparer et à s'organiser pour optimiser les ressources dont leur enfant aura besoin. Si la décision conduit au choix d'interrompre la grossesse, il est important de ne pas exacerber les sentiments de culpabilité, de honte et de remords qui sont parfois présents.

Pour approfondir les aspects de la communication dans le dépistage prénatal, consultez WEIL, J., Psychosocial Genetic Counselling, Oxford University Press, 2000.