Le cancer est une maladie complexe qui bouleverse, sur tous les plans, la vie de ceux qui en sont touchés. Les besoins des personnes atteintes du cancer et de leurs proches sont principalement de pouvoir compter sur :

• des soins coordonnés, concertés et offerts en continuité;
• du soutien et de l'accompagnement, lorsque nécessaire;
• de l'information ciblée, adaptée et livrée avec compassion.

Par conséquent, répondre aux besoins des personnes fait partie des priorités d'intervention du gouvernement du Québec. Des mesures ont été mises en place dans le but de répondre à cette priorité, entre autres concernant :

• l'infirmière pivot en oncologie (IPO);
• l'infirmière praticienne spécialisée en soins aux adultes et en soins pédiatriques en cancérologie;
• le passeport en oncologie;
• la détection et le suivi de la détresse;
• la prise en compte de la perspective des personnes touchées par le cancer;
• les programmes d'aide à l'adaptation ou à la réadaptation.

L'infirmière pivot en oncologie (IPO)

Le Québec a innové en créant la fonction d'infirmière pivot en oncologie (IPO) au début des années 2000 dans le cadre du Programme québécois de lutte contre le cancer.

Au sein des équipes interdisciplinaires de lutte contre le cancer, l'IPO joue un rôle central auprès de la personne atteinte et de ses proches, et ce, tout au long du parcours thérapeutique en cancérologie. Elle contribue notamment à faire connaître à l'équipe l'histoire, les inquiétudes, les forces et les attentes de ces personnes pour leur offrir des soins et des services adaptés à leurs besoins.

Le rôle de l'IPO comporte 4 fonctions clés auprès de la personne touchée par le cancer et de ses proches :

• évaluer les besoins identifiés;
• enseigner et informer;
• soutenir;
• coordonner les soins et les services.

La Direction générale de cancérologie (DGC) et ses partenaires soutiennent activement le rôle de l'IPO, notamment par :

• de la formation initiale et continue assurée par le programme de formation des infirmières pivots en oncologie;
• le développement d'outils de travail standardisés, notamment le Formulaire d'évaluation initiale du patient suivi en oncologie  et son guide d'utilisation;
• le répertoire qui leur est réservé, regroupant les coordonnées de l'ensemble des IPO par région;
• la promotion de l'utilisation de ces outils.

Pour en savoir plus sur le rôle de l'infirmière pivot, consultez le document Rôle de l'infirmière pivot en oncologie .

L'infirmière praticienne spécialisée en soins aux adultes et en soins pédiatriques en cancérologie

L'intégration des infirmières praticiennes spécialisées en soins aux adultes et en soins pédiatriques en cancérologie permet de contribuer aux différentes problématiques d'accès aux soins et aux services ainsi que d'améliorer la prise en charge des personnes avec des besoins complexes. Par leur formation et leur expérience clinique, les IPS possèdent des compétences avancées et une expertise qui contribuent à répondre aux besoins complexes de la clientèle en cancérologie adultes et pédiatriques, et ce, dans de nombreuses situations cliniques. Le document suivant réalisé par la Direction générale adjointe du Programme québécois de cancérologie du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) en collaboration avec la Direction nationale des soins et services infirmiers du MSSS, et différentes actrices et différents acteurs du Réseau de cancérologie du Québec, constitue un outil pour soutenir l'implantation de l'IPS au sein des équipes en cancérologie : Les infirmières praticiennes spécialisées en soins aux adultes et en soins pédiatriques en cancérologie – Concepts et outils d’implantation.

Le passeport en oncologie

Le passeport en oncologie est un carnet offert gratuitement aux personnes qui reçoivent des traitements contre le cancer.

Le passeport contient, entre autres :

• des informations sur les symptômes qui nécessitent une certaine vigilance et les actions à poser le cas échéant;
• des renseignements généraux utiles comme des numéros de téléphone d'urgence;
• des sections à remplir permettant d'inscrire, par exemple :
  • la liste des personnes-ressources;
  • le calendrier des suivis;
  • le plan de traitement;
  • les résultats des tests;
  • le suivi des symptômes;
  • la liste des médicaments.

Les sections peuvent être remplies par la personne elle-même, un proche ou un intervenant de la santé.

Ce passeport sert ainsi d'aide-mémoire pour le patient et favorise une participation active à son plan de traitement tout au long de son parcours thérapeutique. Il est offert en version française ou en version anglaise.

Pour en savoir plus, consultez la version électronique du passeport en oncologie.

La détection et le suivi de la détresse

L’expérience du cancer et de ses traitements peut avoir des répercussions sur la vie de la personne touchée par le cancer et peut être associée à de la détresse émotionnelle.

La détection, l’évaluation et le suivi de la détresse permettent :

• l’identification des besoins non comblés;
• l’intervention précoce avant que les problèmes rencontrés persistent ou ne deviennent plus sévères.

Cette pratique clinique est une norme de qualité.

Le rapport La détresse des personnes atteintes de cancer : un incontournable dans les soins présente les informations suivantes :

• le concept de la détresse en contexte de cancérologie;
• les outils cliniques pour la détection et le suivi de la détresse;
• les principes guidant l’évaluation de la détresse;
• la trajectoire globale de réponse à la détresse détectée;
• un processus d’implantation de la pratique de détection;
• des recommandations et des exemples d’outils disponibles dans le Réseau de cancérologie du Québec.

Prise en compte de la perspective des personnes touchées par le cancer

Dès l'élaboration du Programme québécois de lutte contre le cancer – Pour lutter efficacement contre le cancer, formons équipe, au milieu des années 1990, des consultations étendues ont été effectuées au Québec auprès des personnes touchées par le cancer. Le but de ces consultations était d'arrimer les objectifs et les actions du Programme aux besoins exprimés par les personnes touchées par le cancer.

De plus, en 2005, les personnes touchées par le cancer ont été consultées quant à leurs besoins. Les résultats de cette consultation se trouvent dans le document Besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches au Québec .

En continuité avec cette orientation, un partenariat avec les personnes touchées par le cancer s'est développé et se décline sur 3 niveaux au sein du réseau de cancérologie du Québec :

• L'élaboration du plan de soins intégrés;
• L'évaluation et l'amélioration de l'expérience de la personne atteinte de cancer. À cet effet, la Direction générale de cancérologie a mandaté l'Institut de la statistique du Québec (ISQ) pour effectuer l'Enquête sur la qualité des services de lutte contre le cancer au Québec . Les résultats sont disponibles dans le site internet de l'ISQ;
• La participation des personnes touchées par le cancer dans la prise de décision organisationnelle.

L'objectif de cette démarche consiste à construire un meilleur réseau de cancérologie en partenariat avec les personnes touchées par le cancer.

Pour en savoir plus sur les objectifs et actions reliées à cette démarche, consultez le document Plan d'action en cancérologie 2013-2015.

Les programmes d'aide à l'adaptation ou à la réadaptation

Des programmes de remboursement existent pour aider les personnes touchées par le cancer à répondre à leurs besoins en matière d'adaptation ou de réadaptation :

• Vêtements de compression pour le lymphoedème 
  Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ)
• Alimentation entérale 
  CHU Sainte-Justine - Centre hospitalier mère-enfant
• Appareils pour les personnes stomisées 
  RAMQ
• Prothèses mammaires externes 
  RAMQ