Québec, le 19 janvier 2018

Dans le but d’offrir un meilleur accès aux tests génétiques de porteur pour quatre maladies héréditaires récessives, le ministre de la Santé et des Services sociaux, monsieur Gaétan Barrette, ainsi que l’adjoint parlementaire du premier ministre pour la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean et député de Dubuc, monsieur Serge Simard, ont procédé aujourd’hui à l’annonce du déploiement de l’offre de ces tests pour toutes les personnes potentiellement porteuses des gènes qui en sont responsables au Québec. Les tests, offerts localement depuis quelques années à la suite de l’initiative de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean, sont maintenant disponibles pour l’ensemble du territoire québécois.

L’offre provinciale de ces tests concerne quatre maladies qui affectent davantage les personnes originaires du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord : l’acidose lactique congénitale, l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay, la neuropathie sensitivomotrice héréditaire et la tyrosinémie de type 1. Pour y avoir accès, les personnes doivent répondre à certains critères d’admissibilité, notamment :

• être majeures;
• avoir au moins un de ses quatre grands-parents biologiques né dans l’une de ces trois régions;
• et planifier avoir des enfants, être enceinte de 14 semaines et moins ou avoir une conjointe enceinte de 14 semaines et moins.

Citations :

« Nous nous sommes assurés d’améliorer l’accès à ces tests qui permettent à de nombreuses familles de connaître les risques de transmission de ces maladies héréditaires à leurs enfants. Les personnes originaires des trois régions ciblées sont plus à risque d’être porteuses de ces maladies. Ces services sont offerts localement dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean depuis quelques années déjà. L’offre de service que nous annonçons aujourd’hui permettra à toutes les personnes présentant les mêmes risques d’être porteuses d’avoir accès elles aussi à ces tests, et ce, où qu’elles habitent au Québec. »

Gaétan Barrette, ministre de la Santé et des Services sociaux

« Je me réjouis que l’ensemble des personnes qui sont originaires des régions ciblées pourront elles aussi se prévaloir de ces tests sans avoir à se déplacer à l’extérieur. Elles pourront ainsi être rassurées et recevoir l’accompagnement nécessaire pour appuyer leur décision. »

Serge Simard, adjoint parlementaire du premier ministre pour la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean et député de Dubuc

Faits saillants :

Les personnes accèdent à l’information sur l’offre de tests sur le Portail santé mieux-être du Gouvernement du Québec en répondant à un questionnaire, notamment afin de vérifier leur admissibilité. Elles peuvent ensuite faire la demande par l’entremise du formulaire électronique, afin de recevoir par la poste la trousse d’autoprélèvement buccal et un formulaire de consentement, qui seront par la suite retournés, avec l’échantillon prélevé, à un laboratoire qui procédera aux analyses.

Les résultats seront transmis par la poste, ou par téléphone pour les personnes qui s’avèrent porteuses d’une de ces maladies. Au besoin, ces personnes pourront également bénéficier de conseils personnalisés offerts par un des services de génétique du Québec.

Les femmes dont la grossesse est de plus de 14 semaines pourront avoir accès à des tests génétiques en étant orientées par le professionnel chargé du suivi de leur grossesse.

Les personnes intéressées à consulter la page du Portail concernant ces tests peuvent y accéder dès maintenant à l’adresse suivante : http://sante.gouv.qc.ca/dossiers/depistage-de-maladies-hereditaires-recessives-au-saguenay-lac-saint-jean-dans-charlevoix-et-en-haute-cote-nord/

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