Québec, le 28 février 2014

Le ministre de la Santé et des Services sociaux et ministre responsable des Aînés, le docteur Réjean Hébert, profite de la 7^e Journée internationale des maladies rares pour rappeler l’importance de sensibiliser la population du Québec à la situation des personnes atteintes de maladies rares et réitère la volonté du gouvernement de leur offrir, ainsi qu’à leurs proches, le meilleur soutien possible. 

« Nous avons la volonté d’offrir aux personnes souffrant de maladies rares et à leurs proches les services dont ils ont besoin. En raison de leur rareté, ces maladies représentent un défi pour le réseau de santé québécois, tant en ce qui concerne leur traitement que leur diagnostic. Il s’agit d’un défi que nous pouvons relever ensemble, en partenariat avec les nombreux organismes investis dans cette cause », a déclaré le docteur Hébert.

Selon l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), une maladie rare est une maladie qui touche une personne sur 2 000. Il en existe des milliers, et on estime que 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. Par ailleurs, malgré leur rareté, ces maladies affectent, au total, entre 6 et 8 % de la population. La majorité d’entre elles touchent des enfants, dont 30 % voient leur espérance de vie réduite à cinq ans et moins.

Au cours des dernières années, plusieurs initiatives ont été mises en place au Québec avec pour objectif d’offrir les meilleurs services possible aux personnes atteintes de maladies rares. Par exemple, de nouvelles maladies ont été incluses au Programme québécois de dépistage néonatal sanguin, et ce, afin d’assurer leur prise en charge plus rapidement. De plus, le ministère de la Santé et des Services sociaux a apporté un soutien financier à Orphanet Québec, une division québécoise d’un programme d’envergure internationale qui vise à constituer une banque de données sur les maladies rares pour faciliter l’accès à l’information et à la collaboration.

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