Portrait de la situation : problématique et enjeux

Compte tenu des efforts investis en dépistage et en intervention précoce, plusieurs enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) entrent à l’école après avoir vécu un épisode de service intensif dans le cadre du programme d’intervention comportementale intensive (ICI) offert par le réseau de la santé et des services sociaux. Malgré tout, d’autres n’auront pas reçu ces services en raison d’un diagnostic posé tardivement ou des difficultés d’accès au programme ICI. Tous ces enfants vivent alors une transition vers le réseau scolaire et des moyens ont été mis en place par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), par le ministère de l’Éducation, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche (MEESR) et par le ministère de la Famille (MF) pour favoriser une transition de qualité vers la maternelle. Des guides pour accompagner les différentes transitions font d’ailleurs l’objet d’une publication interministérielle. Par ailleurs, pour d’autres enfants ou adolescents, c’est au cours de la période de scolarisation que le diagnostic est posé. Un peu plus de 11 000 jeunes  ayant un TSA fréquentent le réseau de l’éducation, ce qui en fait le groupe le plus nombreux de la catégorie des élèves handicapés et en difficulté d’adaptation et d’apprentissage, selon la déclaration de clientèle  du MEESR.

Différents services sont offerts à l’école en fonction des besoins du jeune : programme et adaptation de l’enseignement, ressources professionnelles, aménagement de l’environnement, et ceci selon différentes modalités organisationnelles. Le MEESR privilégie l’intégration en classe ordinaire mais reconnaît que d’autres organisations de services peuvent être nécessaires. C’est la démarche concertée du plan d’intervention (PI) qui permet de préciser les besoins du jeune et de déterminer les services qui seront offerts. Pour favoriser la réussite, des services adaptés doivent être mis en place, en respectant les divers profils d’apprentissage. Pour répondre à ces besoins variés, la formation initiale et continue du personnel scolaire demeure une préoccupation d’actualité. Les activités de diffusion des connaissances réalisées par le Réseau national d’expertise en TSA ainsi que par le Service québécois d’expertise en troubles graves du comportement (SQETGC) auprès des intervenants des réseaux de la santé et services sociaux et de l’éducation favorisent le partage d’expertise et la mise à jour continue des connaissances.¹

D’autre part, le réseau de la santé et des services sociaux demeure impliqué auprès des enfants et des adolescents ayant un TSA. Toutefois, on observe que l’offre de services spécialisés varie beaucoup d’un établissement à l’autre en intensité et en diversité pour les jeunes durant cette étape de vie. Des programmes ont été conçus; un guide de pratique pour les adolescents est actuellement en implantation.²

Les changements sur le plan émotionnel (vie affective, amoureuse et sexuelle) et social (relations avec les pairs, habiletés sociales) présentent des défis additionnels pour les adolescents ayant un TSA.  De façon spécifique, on note des besoins importants pour soutenir les jeunes dans le développement de leurs habiletés sociales. De plus, on observe que les jeunes ayant un TSA sont susceptibles d’être victimes d’intimidation notamment à cause de ces difficultés.

Plusieurs jeunes développent, en particulier au moment de l’adolescence, d’autres problèmes concomitants comme des troubles de comportement, de l’anxiété, des épisodes de dépression, des idées suicidaires ou des dépendances. Toutefois, l’accès aux autres programmes-services du réseau de la santé et des services sociaux pose problème, parce que la collaboration interprogrammes est insuffisante et que l’accès aux services n’est pas assuré.

Bien qu’il y ait une entente de complémentarité des services entre le réseau de la santé et des services sociaux et le réseau de l’éducation qui existe depuis plus de dix ans, et compte tenu des changements importants dans la gouverne des deux réseaux, certains mécanismes demeurent encore à mettre en place dans différentes régions. Des progrès ont été réalisés en matière de collaboration entre les deux réseaux; les efforts doivent se poursuivre.³

L’approche d’une fin de scolarisation est marquée par les préoccupations autour du projet de vie du jeune. Plusieurs travaux ont été réalisés et un consensus existe sur l’importance de mettre en place une démarche de Transition École Vie Active (TEVA) pour lui. Plusieurs jeunes ayant un TSA ont pu bénéficier d’une aide individualisée pour planifier une démarche de TEVA. L’enjeu principal est que chaque jeune ayant besoin de soutien pour l’élaboration et la mise en œuvre de la TEVA puisse obtenir l’aide requise dans toutes les régions du Québec.

1. Protecteur du citoyen.
2. Protecteur du citoyen, Bilan MSSS 2008.
2. Protecteur du citoyen, Bilan MSSS 2008-2011.