Portrait de la situation problématique et enjeux

Les familles dont l’un des membres présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont mieux informées, ont accès à des ressources communautaires un peu partout au Québec, reçoivent certains services de répit et sont soutenues dans l’accompagnement de leur enfant par des services spécifiques et spécialisés. En raison de l’augmentation du taux de prévalence, les difficultés d’accès aux services demeurent toutefois importantes pour les enfants de tous âges et pour les adultes, ce qui occasionne des problèmes additionnels aux familles. Celles-ci ne reçoivent pas tout le soutien requis, notamment le soutien psychosocial au moment de l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de leur enfant, ce qui peut avoir une influence sur l’ensemble de la famille. La disponibilité d’un intervenant-pivot est variable d’une région à l’autre.

On observe une stagnation des mesures de soutien aux familles, comme l’allocation de soutien financier pour le répit, le dépannage et le gardiennage. Le manque de variété des mesures est aussi relevé, notamment pour tenir compte de la conciliation travail-famille, de la présence de plus d’un enfant ayant un TSA dans la famille, du vieillissement des parents, de la prévention de l’épuisement parental, etc. Au cours des dernières années, l’augmentation du budget consacré au programme de soutien aux familles s’est traduite par l’ajout d’un nombre important de nouvelles familles desservies. Des travaux sont en cours en vue de préciser l’offre de service en matière de soutien aux familles, ce qui contribuera notamment à l’harmonisation des pratiques en matière d’évaluation des besoins².

L’enjeu principal pour les personnes, les familles et autres proches en est un de disponibilité de services. D’abord, ces services sont requis afin que les personnes améliorent leurs capacités et réalisent leur pleine participation sociale, notamment par de l’accompagnement et la prise en compte de leurs caractéristiques particulières dans les différents milieux qu’ils fréquentent. Ensuite, ces services sont également nécessaires pour que les familles reçoivent le soutien leur permettant d’exercer leurs rôles et responsabilités à l’égard de leur enfant présentant des besoins particuliers, tout en assumant l’ensemble de leurs autres responsabilités (conciliation travail-famille, etc.).

1. Protecteur du citoyen 2012, Bilan MSSS 2008-2011, Vérificateur général du Québec.
2. Protecteur du citoyen 2012.