Portrait de la situation : problématique et enjeux

Au cours de la dernière décennie, les services spécialisés offerts aux jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) se sont déployés à travers tout le Québec afin d’améliorer l’accès au programme d’intervention comportementale intensive (ICI), méthode étant reconnue comme la plus efficace, dont plusieurs enfants ont pu bénéficier1. Toutefois, avec l’augmentation du taux de prévalence que nous connaissons, plusieurs établissements ne sont pas en mesure d’offrir le programme à tous les enfants en temps opportun.

Ce programme nécessite des ressources financières importantes ainsi que des ressources humaines nombreuses et spécialisées. Dans certaines régions, des enfants sont placés en liste d’attente et commencent l’école sans jamais avoir eu accès à l’intervention intensive. La méthode, avec ses composantes « incontournables » (en particulier son intensité), laisse peu de marge de manœuvre aux établissements pour tenter de l’offrir à plus d’enfants sans un investissement financier majeur. Aussi, certains enfants n’ont pas la disponibilité ou la capacité nécessaire pour recevoir un service intensif de type ICI. Par ailleurs, ce modèle nécessite une grande implication des parents, ce qui n’est pas toujours possible.

L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. Des recommandations émises vont dans le sens de diversifier l’offre de services spécialisés en fonction des profils de besoins².

Le réseau des services de garde est un partenaire important pour contribuer au développement de l’enfant et offre des services généralement bien adaptés à ses besoins. Il importe que, dans le respect des rôles de chacun  un transfert des connaissances soit réalisé auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux connaissances sur le TSA et les modes d’intervention à employer. 

Par ailleurs, le déploiement d’intervenants pivots pour assurer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés et pour soutenir les parents dès l’annonce du diagnostic, est en train de se réaliser. Toutefois, les efforts sont à poursuivre afin que les intervenants pivots soient disponibles dans l’ensemble du  Québec.

1. Avis INESSS, Bilan MSSS 2008-2011, Protecteur du citoyen 2009.
2. Bilan MSSS 2008-2011 et Protecteur du citoyen 2009.