Portrait de la situation : problématique et enjeux

Recherche

Au cours des dernières années, on aobservé une grande mobilisation des milieux de la recherche sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ces recherches, tant au niveau international que national, ont amené une autre façon de voir les personnes autistes. Cette mobilisation a produit des avancées importantes pour les jeunes et leurs familles.

Parallèlement à ces avancées, des conditions associées au TSA posent des défis majeurs sur le plan de la recherche.

Premièrement, les changements de définition et de conception du TSA ont des impacts importants sur la connaissance du phénomène et sur la capacité du milieu de la recherche à produire des données robustes, utiles, comparatives, etc. Deuxièmement, malgré l’étendue très large du degré d’atteinte des personnes ayant un diagnostic de TSA, et malgré l’importance des nombreux troubles qui y sont associés et de toutes les combinaisons possibles, les populations qui vivent avec un TSA sont trop souvent traitées comme une catégorie homogène dans les études, ce qui limite notre capacité à comprendre la complexité de cette problématique. Troisièmement, ces défis liés à la définition du TSA et aux profils diversifiés ont pu conditionner le choix des objets et des populations étudiés vers les services existants (centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED), milieu scolaire, etc.), ce qui a pour effet de produire une lecture parcellaire du phénomène. Quatrièmement, les études, malgré leur diversité, tendent à cibler l’individu comme un objet d’étude et d’intervention plus ou moins isolé du monde social dans lequel il vit. Enfin, le déséquilibre dans le financement de la recherche entre les domaines des sciences de la santé, qui récoltent la majorité des fonds de recherche, et ceux des sciences sociales, humaines et arts et lettres, représente un enjeu pour l’avancement des connaissances sur ce phénomène. À cet égard, le défi consiste à trouver un meilleur équilibre entre les recherches fondamentales, cliniques et stratégiques et la recherche-action ou participative.

Formation

À ce jour, des formations ont été développées sur des approches d’intervention efficaces auprès des personnes ayant  un TSA. Elles ont été offertes en milieu de pratique (ex. : TEACCH, PECS, AAC, BCBA) et mises à jour selon l’avancée des connaissances dans ce domaine¹. De leur côté, les universités ont produit le Plan national de formation en TSA, incluant des certificats ou diplômes d’études supérieures spécialisés, ce qui a permis de rehausser les compétences des professionnels. Malgré ces développements importants, on déplore l’absence d’un état de situation sur les contenus de ces différents programmes de formation ou offres particulières, notamment aux intervenants du réseau. On observe également qu’au chapitre de la formation continue, l’offre est laissée à la discrétion des établissements du réseau, sans lignes directrices. Enfin, tout en reconnaissant l’importance de la formation spécialisée sur le TSA, on souligne le besoin d’intégrer les connaissances scientifiques sur cette problématique dans toutes les formations cliniques.

Transfert des connaissances

Pour assurer la rencontre entre les nouvelles connaissances et les milieux de pratique, des avancées ont été réalisées dans le domaine du transfert de connaissances.  Le Réseau national d’expertise en TSA, qui regroupe des personnes ayant développé une expertise dans le domaine, constitue un carrefour des connaissances le plus à jour dans le domaine. Il rejoint, par ses activités de diffusion des connaissances, autant le réseau de la santé et des services sociaux que celui de l’éducation. D’autres partenaires sont très actifs pour diffuser les connaissances; citons le Consortium national de recherche en intégration sociale (CNRIS), le CETEDUM, l’équipe DI-TED et INTERSECTORIALITE, les actions concertées du Fonds de recherche du Québec ou les activités organisées par le milieu communautaire comme le Centre Gold, Autisme Montréal ou TED sans Frontières.

De plus, la désignation, depuis 2008, d’un institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme a permis de réaliser des avancées importantes dans le domaine en soutenant notamment le transfert des connaissances et l’appropriation des savoirs issus de la recherche.

En effet, on connaît mieux les conditions favorables à l’application des connaissances en milieux de pratique :

1. qualité des interactions entre chercheurs et utilisateurs;
2. participation des utilisateurs à chacune des étapes de production des connaissances suivant une approche itérative.

Alors que ces bonnes pratiques sont connues, la volonté et les ressources pour les appliquer au sein des milieux d’intervention en particulier sont trop souvent insuffisantes : libération du personnel, hiérarchie des savoirs, culture de recherche, etc.

1. Protecteur du citoyen, Bilan MSSS 2008-2011.