À propos de la maladie

La question des troubles cognitifs liés au vieillissement s'est révélée de plus en plus préoccupante au cours des dernières années. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'Alzheimer's Disease International recommandaient d’ailleurs, en avril 2012, que la démence soit traitée en priorité comme un problème de santé important.

La prévalence croissante de la maladie d’Alzheimer et des autres troubles neurocognitifs majeurs, précédemment appelés « maladies apparentées », représente un défi de taille pour les personnes atteintes, leurs proches et la société en général. En effet, plus de 100 000 Québécois étaient atteints d’une telle maladie en 2008. En se basant sur les estimations, on constate que l'évolution du nombre de cas chez les 65 ans et plus passerait à près de 180 000 en 2030. De plus, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués annuellement augmente rapidement : de près de 23 000 en 2008, il s'élèverait à plus de 45 500 cas en 2030. À ces nombres importants s'ajoutent les cas de démence rapportés chez les personnes de 45 à 64 ans, dont la prévalence relative touche 98,1 personnes par tranche de 100 000 habitants.

Conscient de la nécessité d’adapter les services destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif majeur, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a interpellé des acteurs reconnus pour leur expertise afin de préciser les orientations et actions requises, à l’instar d’autres provinces et pays. Cela a entraîné une première phase des travaux, décrite plus bas, suivie d’une seconde phase dite de déploiement des meilleures pratiques dans l’ensemble des centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et des centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS).

Première phase de l'initiative ministérielle

En 2007, le MSSS confiait un mandat à un groupe d'experts présidé par le Dr Howard Bergman. Il souhaitait connaître leurs recommandations pour améliorer les services actuels et pour répondre efficacement à la croissance projetée des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif majeur.

Les travaux du groupe d’experts se sont traduits par le dépôt en 2009 du Rapport du comité d'experts en vue de l'élaboration d'un plan d'action pour la maladie d'Alzheimer - Relever le défi de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées : une vision centrée sur la personne, l'humanisme et l'excellence. Ce rapport propose sept actions prioritaires assorties de recommandations.

Le MSSS a reçu favorablement les recommandations formulées. Des cibles ont été dégagées pour chacune des actions proposées par le groupe d'experts. Les travaux ministériels se sont particulièrement consacrés à l'amélioration de l'accessibilité et de la qualité des services offerts aux personnes atteintes et à leurs proches en première ligne, tout en favorisant un soutien étroit des services de deuxième et de troisième ligne. Ce soutien provient surtout des équipes ambulatoires de gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD), ainsi que des cliniques de mémoire.

Afin de concrétiser l’offre bonifiée de service, le MSSS a préconisé la mise en place de projets inspirés par les meilleures pratiques et les avis d'experts québécois, soit les « Projets d’implantation ciblée ». Dix-neuf projets ont vu le jour en 2013, répartis dans 14 régions sociosanitaires du Québec, pour un total de 40 GMF concernés. L’évaluation d’un groupe de chercheurs contribuera à documenter le modèle de services le plus adéquat et le plus efficient pour les personnes qui présentent une maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif majeur de même que leurs proches aidants en vue d’un déploiement des acquis à l’ensemble de la province.

De plus, dans la foulée de l’implantation des projets, l’équipe ministérielle s’est assurée du développement de documents de référence et d’outils en s’appuyant sur les avis des experts des quatre réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS). Un programme de formation est également en cours de réalisation et de diffusion. Pour en savoir plus sur ces aspects, consultez les sections Processus cliniques et outils ainsi que Formation et mentorat.

Deuxième phase de l'initiative ministérielle

La deuxième phase des travaux s’étend de 2016 à 2019. Par ses orientations, le MSSS encourage et soutient le développement progressif des meilleures pratiques sur tout le territoire québécois. Sous la responsabilité des CISSS et CIUSSS, ce déploiement sera amorcé au sein des GMF pour s’étendre à l’ensemble des services offerts en fonction de la progression de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif majeur. Pour ce faire, le Guide de mise en œuvre, diffusé auprès des responsables de chacun des CISSS et CIUSSS, rappelle les principes et précise les actions à préconiser.

Guide de mise en œuvre

Troisième phase de l’initiative ministérielle

La troisième phase des travaux ministériels en matière de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) a été retardée en raison de la pandémie de la COVID-19. Elle débute donc officiellement en 2022. De nouvelles orientations, de même qu’un guide de mise en œuvre ont été rédigés dans une perspective de consolidation des pratiques cliniques et organisationnelles des phases précédentes. Le renforcement de l’offre de service en première ligne et une attention particulière aux transitions dans le parcours de soins représentent les éléments centraux de cette nouvelle phase. La responsabilité populationnelle des établissements et la collaboration interprofessionnelle et interorganisationnelle y sont réaffirmées comme leviers principaux dans la réponse aux besoins multiples et croissants des personnes vivant avec un TNCM et leurs proches.

Orientations, guide de mise en œuvre et fiche résumé

Afin de soutenir les établissements dans l’implantation de la phase 3 des travaux ministériels sur les troubles neurocognitifs majeurs, le MSSS propose une trousse contenant différents outils. Ceux-ci ont été conçus dans une volonté de faciliter le travail des équipes et dans un souci d’harmonisation provinciale du déploiement des services cliniques et organisationnels en matière de TNCM.

Trousse d’outils à l’intention des intervenants 

Références

• H. Bergman et coll., Relever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ‐ Une vision centrée sur la personne, l’humanisme et l’excellence. Rapport du comité d’experts en vue de l’élaboration d’un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer. Santé et services sociaux Québec, 2009.
• Institut de la statistique du Québec, Perspectives démographiques du Québec et des régions, 2006‐2056 – Édition 2009. Les calculs se fondent sur le scénario de référence.
• Le taux de prévalence est calculé selon le ratio de 80/1000 habitants, tiré de : Étude canadienne sur la santé et le vieillissement (ÉCSV), « Méthodes d’étude et prévalence de la démence ». Journal de l’Association médicale canadienne 1994;150:899‐913.
• Le taux d’incidence provient de : Canadian Study of Health and Aging Working Group, « The Incidence of Dementia in Canada ». Neurology 2000;55:66‐73.
• H. Bergman et coll., 2009.
• Institut de la statistique du Québec, Édition 2009.
• RJ Harvey, M Skelton‐Robinson et MN Rossor, « The prevalence and causes of dementia in people under the age of 65 years ». J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1206‐1209.