Un nombre croissant de personnes vivent et vivront avec la maladie d’Alzheimer ou un trouble neurocognitif. Ces maladies entraînent des répercussions importantes sur :

• les personnes;
• leurs proches;
• le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS);
• la société.

Ces maladies dégénératives du cerveau sont caractérisées par une détérioration progressive et irréversible des fonctions cognitives, affectant progressivement l’autonomie des personnes. Elles sont complexes, variées dans leur étiologie, leur présentation et leur évolution. L’espérance de vie moyenne après le diagnostic est très variable. Par exemple, pour la maladie d’Alzheimer, elle peut aller jusqu’à 20 ans mais, en moyenne, elle est de six ans.

La prévalence est d’environ 8 % chez les personnes âgées de 65 ans et plus et s’élève à environ 33 % chez les personnes âgées de 80 ans et plus. Ces données sont seulement des moyennes. En effet, personne n’est protégé contre ces maladies, mais certains groupes sont plus à risque de les développer, comme les personnes en position socioéconomique défavorisée et celles ayant un bas niveau de scolarité.

En 2021, près de 150 000 Québécoises et Québécois vivaient avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Ce nombre devrait augmenter de façon importante. En 2040, il pourrait s’élever à 207 000, en fonction d’un calcul basé sur l’incidence rapportée par le Canadian Study of Health and Aging: Study Methods and Prevalence of Dementia  (anglais seulement) et les projections démographiques  de l’Institut de la statistique du Québec.

Pour plus d’information sur la maladie, consultez la page L’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs  sur Québec.ca.

À propos des travaux ministériels

En 2007, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a sollicité le D^r Howard Bergman, gériatre et médecin de famille, pour la rédaction du Rapport du comité d’experts en vue de l’élaboration d’un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer - Relever le défi de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : une vision centrée sur la personne, l’humanisme et l’excellence.

En 2011, le MSSS a développé un plan de mise en œuvre  pour :

• apprendre des projets d’implantation dans 40 groupes de médecine familiale (GMF);
• généraliser les changements dans l’ensemble des GMF du Québec;
• les consolider.

Depuis le début de ces travaux, l’équipe de Recherche sur l’organisation des services sur l’Alzheimer (ROSA) évalue l’implantation du plan en collaborant avec le MSSS, tout en conservant sa neutralité. Ce partenariat a notamment permis de mieux comprendre les processus d’implantation et leur incidence dans les pratiques cliniques et organisationnelles. Ces constats ont grandement alimenté les réflexions ministérielles quant aux actions à consolider ou à développer pour la suite des travaux.

Depuis la publication du rapport Bergman en 2009, les progrès réalisés sont significatifs et importants. En effet, la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs sont maintenant à l’ordre du jour dans le RSSS. Plusieurs changements significatifs ont également été réalisés dans les pratiques cliniques et organisationnelles, dont le renforcement des capacités de la première ligne à repérer, diagnostiquer et suivre les personnes vivant avec l’une de ces maladies.

Par ailleurs, de récentes connaissances ouvrent des perspectives encourageantes, notamment en matière de promotion de la santé cognitive, de prévention et d’innovations. Il y a donc de l’espoir quant à la possibilité de prévenir et de traiter plus efficacement ces maladies. Les professionnelles et professionnels de la santé sont mieux outillés pour offrir des soins et des services de qualité avec humanité, ainsi que pour assurer la dignité des personnes et celle de leurs proches.

C’est dans ce contexte que le D^r Howard Bergman a été mandaté à nouveau afin de diriger les travaux de rédaction de la première Politique québécoise sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs , en collaboration avec de nombreux partenaires.

Cette politique vise la consolidation et l’expansion des travaux ministériels réalisés à ce jour sur la maladie d’Alzheimer et les troubles neurocognitifs. Elle ciblera le renforcement de la première ligne, en s’assurant d’être en cohérence avec les plus récentes transformations du RSSS. Elle joindra l’ensemble des cliniques de première ligne. De plus, elle élargira la portée des actions en agissant sur tout le continuum, de la prévention au diagnostic, en passant par le suivi et les soins de fin de vie.

Le lancement de cette politique s’est tenu le 25 février 2025.