Plan d’action ministériel sur les troubles neurocognitifs majeurs : rétrospective et perspective - Conjuguer nos efforts et développer une vision commune

Objectif de la journée

Une deuxième journée provinciale d’échange sur les troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) s’est tenue à Québec le 27 mai 2022. L’objectif principal de cette journée était de réunir divers partenaires pour dresser un état des lieux en matière de TNCM et dégager une vision commune quant aux actions prioritaires à conduire au cours des prochaines années.

Sous la présidence d’honneur du Dr Howard Bergman, acteur incontournable depuis 15 ans dans le développement des connaissances et des compétences sur les TNCM, cet événement se voulait un moment privilégié d’échange sur les bonnes pratiques, les initiatives probantes et les défis actuels et futurs.

Propos du président d’honneur, Dr Howard Bergman

J'ai beaucoup apprécié la journée d’échange du 27 mai sur l’implantation du Plan Alzheimer. Les discussions témoignent de l’intérêt et l’engagement des gens du réseau. J’étais frappé par l’esprit positif et optimiste, même dans le contexte de « fatigue COVID-19 ».  Il est rassurant de voir le progrès depuis la publication du Plan en 2009.  Si j’étais très touché par les éloges à mon égard, je dois souligner que le mérite revient plutôt à l’ensemble des cliniciens, gestionnaires et au ministère. Je considère que nous avons mis en place un leadership qui soutient, inspire et appuie le changement dans une gouvernance inclusive et mobilisante.

Le Plan Alzheimer du Québec et son implantation continue d’être inspirant pour d’autres provinces canadiennes et d’autres pays (ce qui est une grande fierté pour moi).

Malgré le progrès, il reste beaucoup à faire pour faire pénétrer la capacité de prise en charge dans tous les milieux des groupes de médecine de famille (GMF) et des services à domicile.

Quatre sujets doivent nous préoccuper de manière plus importante :

• le développement des capacités des cliniciens en GMF, en particulier les médecins ainsi que les cliniciens en soutien à domicile (SAD);
• les transitions, notamment les liens entre les GMF et les services dans la communauté, dont les services à domicile;
• les manifestions béhaviorales (pour ne pas dire symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD)!);
• l’arrivée possible dans les prochaines années de molécules biogéniques.

Il me fera plaisir de continuer à travailler avec vous dans cette belle aventure.

Amicalement et cordialement,

— Dr Howard Bergman

Déroulement de la journée

D’entrée de jeu, M. Marc Archambault, dont la conjointe vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2015, a livré un vibrant et généreux témoignage sur les défis qui jalonnent le parcours d’une personne proche aidante.

Dre Isabelle Vedel, co-fondatrice et directrice scientifique de l’équipe de recherche en organisation des services sur l'Alzheimer (ROSA), a présenté l’historique des travaux en matière de TNCM au Québec depuis la publication du Plan Alzheimer en 2009 (Évaluation du plan Alzheimer du Québec : Qu’avons-nous appris ? ). Cette présentation incluait trois études croisées sur les effets du plan d’études et les pratiques réelles et quantitatives ainsi que les stratégies d’implantation, les bons coups, les barrières, les indicateurs, etc.

Dre Vedel a également profité de cette tribune pour décrire un nouvel outil conçu à l’intention des établissements et comprenant diverses informations personnalisées qualitatives et quantitatives leur permettant de se situer par rapport aux résultats provinciaux. Cet outil a reçu un accueil des plus positifs lors de sa présentation à l’ensemble des établissements dans le cadre d’une rencontre organisée par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).

Les chargés de projet des réseaux universitaires de santé et services sociaux des universités Mc Gill, Montréal, Sherbrooke et Laval, dont Mme Julie Denis (Université Laval), M. Éric Maubert (Université McGill) et Mme Christine Fournier (Université de Montréal), ont présenté des initiatives probantes susceptibles d’inspirer d’autres équipes. Consultez le résumé de leur présentation : Présentation d'initiatives locales - Plan ministériel sur les TNCM - Journée provinciale 27 mai 2022 .

M. Michaël Bernier, responsable des programmes aux Fonds de recherche Québec, a décrit les quatre projets de laboratoires vivants (PERSPECTIVES - La phase 3 du plan ministériel TNCM - Le lancement de laboratoires vivants ) financés par le MSSS pour soutenir l’implantation de la troisième phase des travaux ministériels en matière de TNCM :

• Développer, implémenter et évaluer un programme d’amélioration continue orienté par les usagers ciblant les transitions de soins vécues par les aînés vivant avec un TNCM (chercheur principal : Dr Patrick Archambault).
• Favoriser la collaboration entre les services gériatriques ambulatoires spécialisés pour une meilleure complémentarité et continuité dans la trajectoire des personnes vivant avec un TNCM et leurs proches (chercheure principale : Dre Véronique Provencher).
• Accompagner l’enracinement et le développement du Plan Alzheimer pour des transitions de soins réussies (chercheure principale : Dre Isabelle Vedel).
• Mettre en place une approche participative et multipartite pour une télésanté adaptée et intégrée (santé numérique et parcours de soins et services des personnes vivant avec un TNCM et de leurs proches) (chercheur principal : Dr Olivier Beauchet).

Mme Anne Maheu, pharmacienne, Mme Julie Sigouin, infirmière clinicienne, et Mme Nouha Ben Gaied, directrice scientifique de la Fédération des sociétés d’Alzheimer du Québec, ont illustré des projets d’envergure qui se déroulent au sein de leurs organisations respectives :

• Intégration du pharmacien dans le déploiement du plan ministériel TNCM 
• Repérage des TNCM et promotion de la santé cognitive aux centres de gestion des maladies chroniques du CCSMTL 
• SAD et GMF - Deux planètes, deux visions 
• Référence aidance Québec - Ensemble pour un accompagnement précoce 

Les Drs Louis Verret, David Lussier, Howard Bergman, Claude Patry, Mme Mireille Cliche, travailleuse sociale, Mme Marie-Andrée Leclerc, pharmacienne, et M. Marc Archambault, personne proche aidante, ont conclu la journée par une discussion autour de quatre enjeux contemporains :

• Protection et autodétermination des aînés vivant avec un TNCM 
• Aide médicale à mourir (AMM) et consentement anticipé 
• Répercussion des usagers vivant avec un TNCM sur la capacité hospitalière 
• Nouvelles molécules et approches biométriques et biogéniques  

Les échanges tenus nous indiquent que ces éléments devront faire partie d’une réflexion approfondie afin d’envisager de manière proactive leur impact sur l’offre de services en matière de TNCM.

Sondage auprès des participants

Taux de satisfaction

En ce qui concerne l'atteinte de l'objectif principal de la journée, les thèmes abordés ainsi que la formule proposée, l'ensemble des répondants a signifié un degré élevé ou très élevé de satisfaction à un taux de 98 %.

Propositions pour une prochaine édition

Plusieurs suggestions ont été portées et contribueront à la planification du prochain événement :

• Partage des bons coups - toujours inspirant
• Présentation des modèles mis en place pour faciliter les transitions
• Pistes d’amélioration dans la gestion et l’allocation des services à domicile
• Promotion et visibilité des droits des personnes vivant avec des TNCM à recevoir des soins de qualité
• Thème sur les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD)
• Proche aidance
• Stratégies de transfert d'information GMF-SAD, trajectoires GMF-SAD avec des exemples ou des études de cas
• Vitrines sur l’heure du dîner
• Prise en charge des patients vivant avec un TNCM par le soutien à domicile
• Soutien des équipes spécialisées à la première ligne (équipe SCPD, rôle éventuel des gériatres et gérontopsychiatres répondants, etc.)
• Télémédecine

Par ailleurs, il fut mentionné que les objectifs et les actions attendus pour la troisième phase des travaux mériteraient davantage de précision. C’est pourquoi une rencontre virtuelle aura lieu dès cet automne en compagnie du Dr Bergman pour présenter et discuter de cette troisième phase.

Opinions de la journée

M. Pierre Bouchard, anciennement responsable ministériel des travaux en matière de TNCM, indique :

Il est à préciser que les commentaires suivants ne s’appuient pas sur une connaissance exhaustive du continuum actuel de services offert aux personnes atteintes de TNCM et leurs proches. Ils relèvent davantage d’impressions, essentiellement dégagées de la Journée provinciale d’échange sur les TNCM du 27 mai, ainsi que de certaines connaissances acquises lors de la première phase d’implantation de ce continuum de services, ou préalablement à celle-ci.

Observations générales

À l’issue de cette journée d’échange sur les troubles cognitifs, des constats généraux sont ressortis :

• l’existence d’une offre de services robuste manifestant un niveau d’intégration verticale et horizontale qui pourrait être qualifiée d’exemplaire, autant dans la gestion du changement que dans la dispensation des services;
• l’engagement manifeste des parties prenantes présentes à la rencontre du 27 mai, et sans aucun doute de l’ensemble des parties impliquées, dans la consolidation de l’offre de services par le biais de diverses initiatives. Il en résulte une production de connaissances importantes;
• l’accompagnement apporté dans la gestion du changement offre une opportunité d’action propice à l’introduction de certaines améliorations qui permettraient de rehausser encore davantage la qualité de l’offre de services.

Enjeux pressentis

Des enjeux ont également été mis en avant :

• Compte tenu du niveau de déploiement actuel de l’offre de services, il apparaît pertinent de considérer d’investir davantage, à ce moment, dans un rehaussement ciblé des fonctions d’assurance qualité et dans l’amélioration continue de l’organisation de services.
• Ces fonctions devraient notamment être appliquées à l’analyse, à la sélection et à l’implantation des connaissances et des meilleures pratiques identifiées, à la plus large échelle possible dans l’organisation de services.