Plusieurs centaines de maladies rares impliquent une atteinte buccodentaire qui peut s’avérer très invalidante. Ainsi, le Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027 proposé par le ministère de la Santé et des Services sociaux visant à améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares comprend des mesures dont l’objectif est de faciliter l’accès aux soins buccodentaires pour les personnes aux prises avec une maladie rare entraînant des conséquences buccodentaires. Ces mesures sont présentées dans le Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares.

Cadre du Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares

Le Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares couvre uniquement les atteintes buccodentaires primaires.

Les atteintes primaires sont celles pour lesquelles il existe un lien causal direct avec la maladie rare. Les atteintes secondaires sont celles pour lesquelles il n’existe pas de lien causal directement attribuable à la maladie rare.

La classification globale retenue en ce qui a trait aux conséquences buccodentaires primaires attribuables aux maladies rares se définit comme suit :

• défauts structurels liés à la qualité et à la quantité des tissus dentaires;
• anomalies craniofaciales avec conséquence sur le plan maxillaire ou mandibulaire;
• anomalie de nombre;
• anomalies morphologiques (forme et taille);
• anomalies d’éruption et de position;
• défauts liés aux tissus parodontaux.

Population visée et soins couverts

Dans une première phase, le Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares s’adresse aux patientes et patients âgés de moins de 25 ans en date du 1^er avril 2023 avec une atteinte buccodentaire primaire et ayant reçu un diagnostic d’amélogenèse imparfaite ou de dentinogénèse imparfaite.

L’amélogenèse imparfaite est une maladie rare héréditaire caractérisée par des anomalies généralisées de l’émail de la dentition primaire et permanente.

Cette maladie touche toutes les dents. Elle peut se manifester par une altération de la forme, de la couleur, de la qualité ou de la structure de l’émail, ainsi que par plusieurs autres anomalies dentaires. La réhabilitation dentaire exige souvent l’intervention d’une équipe multidisciplinaire comprenant entre autres un spécialiste en chirurgie maxillofaciale, un dentiste pédiatrique, un orthodontiste et un prosthodontiste.

La dentinogénèse imparfaite est une maladie rare héréditaire qui affecte la dentine, rendant les dents translucides ou décolorées. Elle peut également affaiblir les dents, les rendant plus sujettes aux dommages, aux fractures, à l'usure, ce qui peut aussi mener à la perte de dents.

Cette maladie touche à la fois les dents primaires et les dents permanentes. La dentinogénèse imparfaite peut être associée à d'autres conditions, telles que l'ostéogenèse imparfaite, mais elle peut également survenir sans aucune autre maladie héréditaire cooccurrente. Tout comme pour l'amélogenèse imparfaite, le traitement de la dentinogénèse imparfaite nécessite souvent une approche multidisciplinaire qui peut s'avérer coûteuse.

Les frais de traitement de toute séquelle directement liée à l’amélogenèse imparfaite ou la dentinogénèse imparfaite ou de toute procédure requise pour le traitement de ces mêmes séquelles sont couverts par le programme.

Le Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares prévoit un élargissement progressif des maladies couvertes dans les années à venir.

Pour vérifier l’admissibilité du patient ou de la patiente au programme, le dentiste traitant peut contacter le guichet d’accès du Programme de soins buccodentaires liés aux maladies rares aux coordonnées suivantes :

• téléphone : 514 345-2144
• adresse courriel : maladiesrares@ssss.gouv.qc.ca

Une grille de préadmission lui sera transmise pour valider l’admissibilité du patient ou de la patiente.