Étape 1 : Demande d’information sur la demande anticipée d’aide médicale à mourir

Toute personne ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude à consentir aux soins peut obtenir des informations sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir auprès d’une professionnelle ou d’un professionnel de la santé ou des services sociaux.

La professionnelle ou le professionnel pourra :

• informer la personne sur la démarche;
• lui remettre un Guide pour la personne et ses proches;
• l’aider à identifier une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée qui pourra l’assister pour la formulation de la demande, au besoin lorsque la personne en fera la demande.

Il est important de rappeler que les professionnelles ou les professionnels de la santé ou des services sociaux ne peuvent ignorer une demande d’aide médicale à mourir, qu’elle soit contemporaine ou anticipée. Cependant, ceux qui ne souhaitent pas s’impliquer ou qui ne savent pas comment faire doivent s’assurer de transmettre l’information pour la prise en charge de cette demande d’information. Au besoin, ils peuvent s’adresser au groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) de leur établissement pour connaître le processus de référencement. Le personnel professionnel doit s’assurer de la continuité des soins offerts selon la volonté de la personne.

Étape 2 : Formulation de la demande anticipée d’aide médicale à mourir

Formulaire et registre des demandes anticipées d’aide médicale à mourir

Seuls les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées peuvent accompagner une personne à formuler, modifier ou retirer une demande anticipée d’aide médicale à mourir (DAAMM). La professionnelle ou le professionnel qui accompagne la personne dans la formulation de sa demande ne sera pas nécessairement celle ou celui qui administrera le soin le moment venu.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée n’a pas l’obligation d’assister la personne dans la formulation d’une demande anticipée d’aide médicale à mourir ni de faire l’examen prévu par la Loi ou d’administrer une telle aide. Toutefois, elle ou il doit aider la personne à trouver une ou un autre médecin ou infirmière praticienne spécialisée qui pourra le faire, et ce, avec diligence. Si ce n’est pas possible d’identifier une ou un autre collègue, la professionnelle ou le professionnel doit aviser le plus tôt possible la direction de l’établissement (ou la personne désignée par celle-ci). La direction fera les démarches afin de trouver rapidement une autre personne qui sera en mesure de l’assister dans la formulation de sa demande. Pour la professionnelle ou le professionnel œuvrant en cabinet privé, il faudra informer la direction de l’établissement qui dessert la région où réside la personne qui fait la demande. Pour plus de détails sur le mécanisme en place dans votre établissement ou dans votre région, consulter le GIS.

Pour être applicable, la demande anticipée d’aide médicale à mourir doit être consignée au formulaire prévu à cette fin et déposée au registre. Le formulaire de DAAMM et le formulaire de retrait sont accessibles aux médecins et aux infirmières praticiennes spécialisées par l’entremise des services en ligne  de la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Pour l’instant, seulement les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées peuvent consulter le registre. Par ailleurs, il est prévu d’en permettre l’accès à d’autres professionnelles et professionnels de la santé ou des services sociaux lors d’une prochaine mise à jour du registre. Entre-temps, si ces professionnels ont besoin de consulter le registre, ils doivent en faire la demande à une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée.

Le Guide technique pour les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées – Formuler une demande anticipée d’aide médicale à mourir présente la procédure pour le remplissage du formulaire de DAAMM lors de l’accompagnement d’une personne qui formule une demande anticipée.

Personnes faisant partie du processus de formulation d’une demande anticipée d’aide médicale à mourir

La personne qui souhaite formuler une DAAMM peut, sans y être obligée, choisir d’être accompagnée par un tiers de confiance. Elle peut aussi identifier un second tiers, advenant que le premier ne soit pas en mesure d’assumer son rôle ou qu’il refuse de le faire. Le tiers de confiance est une personne qui démontre un intérêt particulier pour la personne qui fait la demande et qui accepte d’assumer certaines responsabilités liées au suivi de la demande anticipée. Il doit être majeur et apte.

Lorsque la personne deviendra inapte à consentir aux soins, le tiers de confiance devra notamment aviser une professionnelle ou un professionnel de la santé ou des services sociaux qui dispense des soins de l’existence de la DAAMM. De plus, il devra aussi l’aviser lorsqu’il croira que la personne présente les manifestations cliniques décrites dans sa demande ou lorsqu’il considérera qu’elle éprouve des souffrances persistantes et insupportables. Enfin, il devra informer l’équipe de soins de tout changement dans ses coordonnées (si différentes de celles inscrites au formulaire) afin que les intervenantes et intervenants puissent le joindre lors du traitement de la DAAMM.

La personne qui formule une DAAMM peut le faire devant témoins ou par acte notarié. Si elle choisit de faire la demande par acte notarié, elle devra informer la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée et lui communiquer les coordonnées de son notaire.

Si la demande n’est pas faite par acte notarié, deux témoins devront signer le formulaire sans que la personne qui fait la demande ne soit obligée de divulguer son contenu à ces derniers. Les témoins doivent être majeurs et aptes. Ils ne peuvent agir à titre de tiers de confiance dans la demande en cours ou être une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée qui participera à l’administration de l’aide médicale à mourir pour cette personne.

La personne qui formule une demande et qui ne peut pas signer le formulaire en raison d’une incapacité physique peut le faire signer par un tiers autorisé, en sa présence. Ce tiers ne peut faire partie de l’équipe de soins responsable de la personne et doit être majeur et apte.

Responsabilités de la ou du médecin ou de l’infirmière praticienne spécialisée et de la personne qui formule une demande anticipée d’aide médicale à mourir

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée qui assiste la personne souhaitant formuler une DAAMM doit s’assurer que cette dernière est admissible selon les conditions de la Loi concernant les soins de fin de vie. Elle ou il doit notamment informer la personne sur sa maladie, son évolution, les symptômes, les traitements possibles, leurs avantages et leurs inconvénients. Ces explications doivent être bien comprises par la personne afin d’attester du caractère éclairé de sa demande. Pour ce faire, plus d’une rencontre peut être nécessaire afin de bien préparer la personne pour la formulation de sa DAAMM.

La personne qui formule la DAAMM doit obtenir toute l’information nécessaire pour bien comprendre sa maladie et prendre une décision éclairée. Elle sera alors en mesure de décrire de façon détaillée, dans ses mots, les manifestations cliniques liées à sa maladie qui seront considérées comme l’expression de son consentement à recevoir l’aide médicale à mourir lorsqu’elle sera devenue inapte à consentir aux soins. Pour pouvoir administrer l’aide médicale à mourir, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée devra constater que la personne présente ces manifestations de façon récurrente et s’assurer que toutes les autres conditions prévues à la Loi concernant les soins de fin de vie sont satisfaites. Elle ou il devra entre autres, selon son jugement clinique et les informations disponibles, s’assurer que la situation médicale de la personne indique qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit attester que ces manifestations sont liées à la maladie pour laquelle la personne demande l’aide médicale à mourir.

De plus, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit transposer dans des termes médicaux les manifestations cliniques décrites par la personne formulant la demande. Cette description doit refléter fidèlement ce qui a été décrit par la personne. Ces manifestations devront être considérées dans le suivi de la demande. Plus précisément, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée devra constater les manifestations cliniques avant d’administrer l’aide médicale à mourir si toutes les autres conditions sont présentes.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée a aussi la responsabilité de s’entretenir avec les membres de l’équipe de soins en contact régulier avec la personne qui a fait la demande. Également, si tel est le cas, les proches ou toute personne identifiée par la personne formulant la demande doivent faire partie de ces échanges, si cette dernière le souhaite.

Par ailleurs, la personne qui fait une demande doit être informée que celle-ci ne conduira pas automatiquement à l’administration de l’aide médicale à mourir.

De plus, la personne doit être avisée qu’elle peut modifier ou retirer sa demande en tout temps, tant qu’elle est apte à consentir aux soins. Elle doit être informée du processus pour le faire.

Signature du formulaire

Les signataires de la DAAMM doivent être en présence les uns des autres lorsqu’ils la signent.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée a la responsabilité, par la suite, de verser la DAAMM au registre prévu à cette fin pour que cette dernière puisse être applicable le moment venu.

Étape 3 : Modification ou retrait de la demande anticipée d’aide médicale à mourir

Une personne apte à consentir aux soins peut, en tout temps, retirer sa demande anticipée d’aide médicale à mourir (DAAMM) au moyen du formulaire prévu à cet effet. Elle doit être accompagnée par une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée, qui doit alors attester de son aptitude à consentir aux soins. Lorsqu’une DAAMM est retirée du registre, une mention du retrait de la demande et la date à laquelle elle est retirée seront indiquées au registre. Le formulaire de retrait d’une DAAMM est également accessible aux médecins et aux infirmières praticiennes spécialisées par l’entremise des services en ligne  de la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Une personne apte à consentir aux soins ne peut modifier une DAAMM que par la formulation d’une nouvelle demande. Cette nouvelle demande anticipée remplace celle rédigée antérieurement dès qu’elle est versée au registre.

Le Guide technique pour les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées – Retirer une demande anticipée d’aide médicale à mourir présente la procédure pour le remplissage du formulaire de retrait d’une DAAMM lors de l’accompagnement d’une personne qui en fait la demande.

Étape 4 : Traitement de la demande anticipée d’aide médicale à mourir

Constat de l’inaptitude à consentir aux soins

Dès que la professionnelle ou le professionnel de la santé ou des services sociaux constate l’inaptitude à consentir aux soins d’une personne ayant obtenu un diagnostic de maladie grave et incurable, il doit consulter le registre prévu à cet effet. Sinon, il peut demander à une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée de le faire.

Note : Pour l’instant, seulement les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées peuvent consulter le registre. Par ailleurs, il est prévu d’en permettre l’accès à d’autres professionnelles et professionnels de la santé ou des services sociaux lors d’une prochaine mise à jour du registre.

Si une demande anticipée d’aide médicale à mourir a été formulée par cette personne, il doit la consulter et la déposer au dossier clinique de cette dernière. Il doit aviser le tiers de confiance désigné dans la demande de la survenance de cette inaptitude. De plus, il doit en informer l’équipe de soins de la personne.

Examen en vue de l’aide médicale à mourir

Lorsque la maladie aura évolué et que la personne sera devenue inapte à consentir aux soins, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée pourra être appelé à faire l’examen de cette dernière lorsque :

• le tiers de confiance ou un membre de l’équipe de soins de la personne croira, selon le cas, qu’elle :
  • présente les manifestations cliniques liées à sa maladie et décrites dans sa demande;
    ou
  • éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables.

L’examen effectué vise à déterminer :

• si la personne présente, de manière récurrente, les manifestations cliniques décrites dans sa demande;
• si la situation médicale de cette personne suggère, sur la base des informations disponibles et selon le jugement clinique exercé, qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes, insupportables et impossibles à apaiser de manière tolérable.

Si le tiers de confiance n’est pas déjà informé, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée devra prendre les moyens raisonnables pour l’aviser de la situation.

Dans le cadre de son examen, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée devra discuter avec le tiers de confiance ainsi que les membres de l’équipe de soins responsable de la personne.

Après avoir effectué l’examen, les personnes suivantes devront être informées de ses conclusions :

• la personne qui a formulé la demande anticipée;
• les membres de l’équipe de soins qui en sont responsables;
• tout tiers de confiance désigné dans la demande, le cas échéant.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit s’assurer que le processus d’administration de l’aide médicale à mourir se poursuit seulement lorsqu’il est conclu :

• que la personne présente, de manière récurrente, les manifestations cliniques liées à sa maladie et qu’elle avait décrites dans sa demande;
  et
• que sa situation médicale suggère, sur la base des informations disponibles et selon le jugement clinique exercé, qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes, insupportables et impossibles à apaiser de manière tolérable.

Prestation de l’aide médicale à mourir dans un contexte de demande anticipée d’aide médicale à mourir

Avant d’administrer l’aide médicale à mourir suivant une demande anticipée, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit être d’avis que la personne satisfait à toutes les conditions prévues par la loi, notamment :

• elle est inapte à consentir aux soins en raison de sa maladie;
• elle est assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie;
• elle est atteinte d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude à consentir aux soins;
• elle présente, de manière récurrente, les manifestations cliniques liées à sa maladie et qu’elle avait décrites dans sa demande.

Aussi, il faut que sa situation médicale :

• se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
• donne lieu à une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée de croire, sur la base des informations dont elle ou il dispose et selon le jugement clinique qu’elle ou il exerce, qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables.

De plus, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit obtenir l’avis d’un second médecin ou infirmière praticienne spécialisée.

Si la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée conclut que l’aide médicale à mourir peut être administrée, il est nécessaire, pour la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée, avant de procéder à l’administration :

• d’en aviser tout tiers de confiance désigné dans la demande ainsi que toute professionnelle ou tout professionnel de la santé ou des services sociaux et membre de l’équipe de soins responsable de la personne;
• d’accompagner la personne, d’administrer lui-même l’aide médicale à mourir et de demeurer auprès d’elle jusqu’à son décès.

Toutefois, s’il est conclu que l’aide médicale à mourir ne peut pas être administrée, les personnes suivantes doivent être informées des raisons de cette décision :

• la personne concernée, qui doit être également informée des autres services qui peuvent lui être offerts pour soulager ses souffrances;
• tout tiers de confiance désigné dans la demande;
• toute professionnelle ou tout professionnel de la santé ou des services sociaux et membre de l’équipe de soins responsable de la personne.

Une demande anticipée ne devient pas caduque du fait qu’une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée a conclu que l’aide médicale à mourir ne peut être administrée, à moins que cette conclusion ne découle du refus manifesté par la personne de recevoir cette aide.

Refus de recevoir l’aide médicale à mourir par la personne ayant formulé la demande

Tout refus de la personne de recevoir l’aide médicale à mourir doit être respecté. Si la personne refuse de recevoir l’aide médicale à mourir, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit évaluer si ce refus découle de symptômes comportementaux liés à sa situation médicale.

Lorsqu’il est conclu que l’aide médicale à mourir ne peut être administrée à une personne ayant formulé une demande en raison de son refus, et que celui-ci n’est pas lié aux symptômes comportementaux, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne doit s’assurer que la demande est radiée du registre dans les plus brefs délais.

Surveillance de l’aide médicale à mourir et déclaration obligatoire

Tout comme pour une demande contemporaine d’aide médicale à mourir, une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée doit :

• aviser la Commission sur les soins de fin de vie dans les 10 jours suivant l’administration d’une aide médicale à mourir;
• transmettre à la Commission les renseignements prévus par règlement du gouvernement en utilisant le formulaire SAFIR prévu à cet effet;
• aviser, dans les 10 jours, le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) ou la directrice ou le directeur des soins infirmiers de son établissement, selon le cas;
• aviser le Collège des médecins ou l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, selon le cas (seulement pour les professionnelles et professionnels exerçant en milieu privé).