Description des présentations

Travaux gouvernementaux en proche aidance

Par Nathalie Tremblay et Michèle Archambault

Investis d’une priorité gouvernementale et nourris par de riches partenariats, les travaux en proche aidance se sont déclinés en actions des plus structurantes ces dernières années. La Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes a été adoptée en octobre 2020, puis la politique nationale, en avril 2021. En octobre 2021, le premier Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes a présenté 61 mesures concrètes. Ces initiatives ont fédéré les visions et les ambitions d’une multitude de forces vives engagées dans la proche aidance au Québec.

Cette journée de concertation vise non seulement à présenter les assises de ce projet sociétal, mais également à faire état de l’avancement des diverses initiatives qui commencent déjà à transformer la manière dont nous reconnaissons et soutenons les personnes proches aidantes.

Coordination territoriale en proche aidance

Par Marie-Josée Filion et Geneviève Deschênes

Dans un premier temps, le rôle des coordonnateurs et coordonnatrices en proche aidance est présenté, puis celui des conseillers et conseillères en développement régional de l’Appui. Cette présentation met en valeur que ces acteurs sont des « catalyseurs de la proche aidance » et qu’ensemble, ils font vivre la loi, la politique et le plan d’action gouvernemental en proche aidance dans tous les territoires du Québec.

Dans un second temps, un tandem composé de la coordonnatrice en matière de proche aidance du CISSS et de la conseillère en développement régional de l’Appui au Bas-Saint-Laurent informe les participants et participantes de son approche et des activités réalisées sur son territoire. Cette présentation permet de voir comment ce duo facilite la concertation entre les acteurs concernés afin que des actions soient posées pour mieux reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes.

Panel de personnes proches aidantes

Par Alexandre St-Germain (animateur), Édith Fournier, Michel Carbonneau, Louis Lochhead et Virgil Luca

Ce panel est constitué de quatre personnes proches aidantes (PPA) partenaires : Édith Fournier, Michel Carbonneau, Louis Lochhead, et Virgil Luca. Elles ont toutes vécu des expériences de proche aidance diverses, et elles mobilisent aujourd’hui leur savoir expérientiel pour mettre en valeur l’approche de partenariat avec les PPA dans les soins et services, ses impacts et ses bienfaits, tant sur les usagers et usagères, les proches et les intervenants et intervenantes. Elles sont toutes les quatre membres du premier comité de travail qui contribue à la réalisation de la mesure 10 du PAG PPA, mandat octroyé au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients, patientes et le public par le MSSS. Dans le cadre de ce dernier, les quatre panélistes ont contribué à la coconstruction des contenus de la première capsule de sensibilisation sur les éléments essentiels au partenariat avec les personnes proches aidantes dans les soins et services.

Atelier de coconstruction entre les participantes et les participants

Description à venir

L’Observatoire québécois de la proche aidance : tour guidé du phare

Par Sylvie Constantineau, Margaux Reiss et Alexis Pearson

La mission de l’Observatoire québécois de la proche aidance est de fournir de l’information fiable et objective en matière de proche aidance par l’observation, la vigie, l’analyse et le partage des savoirs. Il s’agit du premier observatoire au monde à se consacrer uniquement à la proche aidance, sous tous ses aspects. L’objectif de cette présentation est de faire mieux connaître la mission particulière de l’Observatoire dans l’univers de la proche aidance au Québec, ainsi que de faire une mise à jour sur le travail accompli jusqu’ici. Plus précisément, l’équipe propose un tour guidé du « phare » : des divers canaux pour diffuser l’information, du répertoire des connaissances en proche aidance, des publications originales de l’Observatoire et des projets structurants accomplis en collaboration avec ses partenaires. Au terme de cette présentation, les participants seront mieux outillés afin de tirer profit des activités de l’Observatoire pour éclairer leur prise de décision et alimenter leurs actions en faveur des personnes proches aidantes.

Le Comité de partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes

Par Patricia Pounienkow et Nathalie Richard

Institué par la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, le Comité de partenaires a pour fonction de soutenir tant la ministre responsable des Aînés que le Comité de suivi de l’action gouvernementale dans la mise en œuvre de la Politique nationale pour les PPA et du Plan d’action gouvernemental qui l’accompagne. Il est constitué de personnes proches aidantes, de membres d’organismes non gouvernementaux et de chercheurs. Les objectifs de cette présentation sont de faire connaître les membres du comité, les types de contribution qu’ils ont priorisés en lien avec les travaux gouvernementaux en proche aidance et les dossiers prioritaires qu’ils ont choisi pour éclairer les décisions à venir. Ce comité récemment constitué a le vent dans les voiles et anime également un atelier de consultation dans le cadre de cette journée.

Description des ateliers

Atelier 1 – La mesure d'assistance : une reconnaissance officielle pour aider un proche (atelier offert en mode hybride)

Par Luc Laprise et Nancy Leggett-Bachand

Depuis presque un an, les personnes proches aidantes et celles qui ont besoin de soutien dans différentes démarches de la vie courante ont accès à un nouvel outil qui peut leur faciliter la vie : la mesure d’assistance. En effet, cette mesure leur permet de choisir et de faire reconnaître officiellement une ou deux personnes de confiance pour les assister auprès d’une multitude de tiers (ministères, organismes, entreprises, professionnel(le)s et autres fournisseurs de services). En avez-vous entendu parler? Et savez-vous comment en être de bons ambassadeurs dans votre pratique professionnelle comme dans votre vie personnelle?

Cet atelier aborde les avantages de cette mesure pour un des principaux publics : les personnes proches aidantes. Les participants et participantes sont informés des actions déployées pour faire connaître la mesure ainsi que les outils disponibles pour la promouvoir auprès de ceux et celles qui pourraient en avoir besoin.

La présentation est suivie d’une période d’échanges afin de permettre au public de s’exprimer sur la mesure d’assistance, de nommer certains besoins précis en lien avec une clientèle et de poser des questions.

Atelier 2 – Un cerveau sous la loupe : découvrir le projet Au fil du temps

Par William Aubé et Stéphanie Maltais

Cet atelier a pour objectif principal de présenter le projet Au fil du temps, une initiative de l’Ordre des psychologues visant à informer la population sur le vieillissement du cerveau et les comportements à privilégier pour agir avec bienveillance à l’égard des personnes aînées. Mieux comprendre le fonctionnement du cerveau des personnes vieillissantes, et plus particulièrement celui du proche qui vit avec nous ou que nous accompagnons, est un pas important pour favoriser la bienveillance et offrir un soutien adapté. Dans le cadre de cet atelier, les participants et participantes se familiarisent avec les principaux axes du projet et en visionnent quelques extraits. Les thématiques abordées sont : Un cerveau qui vieillit, Troubles neurocognitifs, Comment aider?, Quitter sa maison, Prendre soin de soi. Enfin, cet atelier permet aux différents acteurs du milieu d’être au fait de cette initiative pour soutenir leur engagement et, par-dessus tout, mieux outiller et accompagner les personnes proches aidantes.

Atelier 3 – Guide de bonnes pratiques pour l’implication des proches en santé mentale : considérer, intégrer, outiller

Par Dominique Houde, Léonie Rouette Tétreault et Marie-Eve Leblond

Dans le cadre de l’action 7.5 du Plan d’action interministériel en santé mentale 2022-2026, le ministère de la Santé et des Services sociaux diffusera prochainement le Guide de bonnes pratiques pour l’implication des proches en santé mentale : considérer, intégrer, outiller, élaboré par le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale, en partenariat avec plusieurs partenaires communautaires et chercheurs. Une stratégie d’accompagnement provinciale pour l’appropriation de ce guide sera aussi développée par le CIUSSS de la Capitale-Nationale.

La première partie de l’atelier est consacrée à la présentation du Guide et de l’approche qu’il promeut. Cette présentation est suivie d’une discussion-consultation avec les participants et participantes au sujet du rôle qu’ils peuvent jouer dans la diffusion du guide et des stratégies qu'ils suggèrent afin de soutenir le changement de culture et de pratiques nécessaire.

Atelier 4 – Comment créer un environnement conciliant pour les personnes proches aidantes en emploi? Perspectives sur les réalités des organisations et les besoins des PPA

Par Maude Viger-Meilleur, Loriane Estienne et Aslan Salah

Au cours des dernières années, de nombreux efforts ont été réalisés afin de mieux documenter les réalités des personnes proches aidantes (PPA). Parmi ces réalités, on note entre autres la difficulté de conjuguer les responsabilités familiales, professionnelles et de proche aidance.

On constate que la conciliation famille-travail et responsabilités de proche aidance demeurent peu documentées, malgré la part importante de PPA en emploi, et qu’il peut s’avérer difficile pour ces personnes de s’adapter aux maintes contraintes provenant de chacune de ces sphères de leur vie. Il peut également être ardu pour certains employeurs de mettre à leur disposition des mesures de conciliation famille-travail adaptées à leurs besoins en raison de contraintes inhérentes aux lieux, aux horaires et à l’organisation du travail. Cet atelier aborde donc la complexité de mettre en place des environnements conciliants pour les personnes proches aidantes en emploi et met en lumière l’importance de prendre en compte les besoins de ces derniers afin de les aider à mieux jouer leur rôle.

Atelier 5 – La proche aidance lorsque l’on est une personne LGBTQ+

Par Laurent Breault et Raja Dridi

Lors de cet atelier, les intervenants et intervenantes de la Fondation Émergence abordent les enjeux des personnes proches aidantes LGBTQ+ et présentent le programme Famille choisie qui a pour mission de soutenir et informer les personnes proches aidantes de la diversité sexuelle et de genre. Un témoignage d’une personne proche aidante LGBTQ+ ainsi qu’une session de questions/réponses sont également prévus.

Atelier 6 – Organisation des services chez les Premières Nations et Inuit et impacts sur la proche aidance

Par Audrey Martin et Joshua Iserhoff

Vue de l’extérieur, l’organisation des services de santé et services sociaux pour les Premières Nations et Inuit est un casse-tête difficile à comprendre. Pourquoi ces différences entre territoires autochtones et non autochtones persistent encore aujourd’hui en 2023? Qu’est-ce qui sous-tend une telle unicité faisant en sorte qu’il devient même difficile de comparer les services d’une communauté innue à une communauté crie ou inuite? Est-ce que ces différences perpétuent des injustices ou sont plutôt une forme de justice?

Lors de cet atelier, l’organisation unique des services de santé et des services sociaux en milieux autochtones est démystifiée. Les participants et participantes sont à même de comprendre les raisons derrière ces différences et sont en mesure de répondre aux questions précédentes. En conclusion, la présentation aborde certains impacts de cette organisation particulière des services sur la proche aidance.

Atelier 7 – Référence aidance Québec – Ensemble pour un accompagnement précoce!

Par Audrey Parent, Marie-Christine Laterreur, Sonia Nadeau et Maria Gallo

Cet atelier présente l’outil de référencement des personnes proches aidantes, appelé Référence Aidance Québec, une initiative issue d’un partenariat entre l’Appui, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et le ministère de la Santé et des Services sociaux. L’atelier vise à expliquer d’où vient l’outil, à qui il s’adresse et comment il fonctionne. De plus, les participants et participantes ont accès aux statistiques provinciales de la première année de déploiement. Ils sont alors à même de constater les réussites de ce beau projet en construction. Enfin, deux partenaires clés dans ce processus discutent de leur expérience et des effets d’un outil comme celui-ci pour la clientèle visée.

Atelier 8 – La bientraitance des personnes proches aidantes : une responsabilité partagée! Une recherche-action, des outils et des pistes d’interventions (atelier offert en mode hybride)

Par Loriane Estienne et Marika Tessier

Proche aidance Québec a lancé au printemps 2021 les premiers outils québécois visant la sensibilisation à la bientraitance des personnes proches aidantes. Le rôle de personne proche aidante peut constituer une expérience enrichissante d’engagement pour autrui et d’amour positive, mais il comporte aussi des risques de subir de la maltraitance. Cet atelier présente l’importante recherche-action qui a donné lieu à la conception d’outils de sensibilisation uniques au monde. À l’usage de celles et ceux œuvrant auprès des personnes proches aidantes, de l’entourage et des personnes proches aidantes elles-mêmes, ces outils permettent d’ouvrir la discussion sur ce phénomène problématique et guident les interventions. Ainsi, une formation interactive, axée sur l’acquisition de savoir, savoir-être, savoir-faire et savoir-agir a été créée pour les professionnels et professionnelles afin de répondre aux objectifs suivants :

• comprendre la maltraitance dans l’exercice de ce rôle (avec la recherche-action et ses résultats);
• connaître la boîte à outils La bientraitance des PPA, une responsabilité partagée!;
• comprendre comment agir avec bientraitance (pistes de réflexion et d’intervention).

Atelier 9 – Répit long terme à domicile : le modèle unique de Baluchon

Par Sophie Morin

Cet atelier est l’occasion de présenter les services offerts par Baluchon Répit long terme, particulièrement depuis que l’organisme a élargi sa clientèle au-delà de l’Alzheimer et autres maladies apparentées. Y sont discutés : comment Baluchon a procédé pour ajouter de multiples autres problèmes de santé (Parkinson, SLA, SP, AVC, fin de vie) à son offre de service, a formé son personnel en conséquence et a adapté sa stratégie de communication pour faire connaître sa nouvelle mission au plus grand nombre d’intervenants et intervenantes possible dans le réseau de la santé et des services sociaux du Québec. L’approche de Baluchon est unique : une seule baluchonneuse accompagne la personne aidée jour et nuit à son domicile, et ce, sur une période pouvant aller jusqu’à deux semaines.

L’atelier présente également un projet pilote en cours de réalisation dans la région de la Chaudière-Appalaches, où des organismes communautaires pourraient éventuellement effectuer des demandes de service de baluchonnage pour des dyades composées d’une personne proche aidante et de la personne aidée qui ne seraient pas connues du soutien à domicile.

La présentation aborde finalement les défis importants auxquels est confronté l’organisme devant la croissance des demandes et la pénurie de main-d’œuvre.

Atelier 10 – Le projet Aider sans filtre, une approche pour et avec les jeunes proches aidants qui soutiennent une personne vivant avec un trouble de santé mentale

Par Maude Lupien-Montessinos et Seynabou Touré

Dans le cadre de cet atelier, le projet Aider sans filtre, pour et avec les jeunes est présenté. Cette mesure du plan d’action interministériel en santé mentale vise à créer les conditions favorables au mieux-être des jeunes touchés par les troubles mentaux et, plus précisément, les jeunes proches aidants des personnes vivant avec un trouble de santé mentale.

L’atelier aborde le déploiement provincial d’un tel projet en plus de présenter les premières retombées et les actions à venir afin de joindre le plus grand nombre de jeunes possible.

Atelier 11 – Le Programme des proches aidants du Monastère des Augustines : un appui possible à vos initiatives comme partenaires du Plan d’action gouvernemental?

Par Madeleine Moreau et Mathilde Pilote

L’atelier a pour but de présenter et d’améliorer la connaissance sur les services et les activités offerts par le Monastère aux personnes proches aidantes, lesquels sont fondés sur les besoins et la demande exprimés, l’approche unique d’accompagnement, son opérationnalisation et les partenaires qui sont impliqués. Un bilan des réalisations à ce jour est partagé sur la base de statistiques et de profils de fréquentation, de l’analyse des évaluations de satisfaction et des témoignages reçus*. La présentation fait également état des obstacles et des défis rencontrés ainsi que des perspectives de développement et des projets de recherche-action en démarrage s’intéressant à la portée des services du Monastère sur le bien-être des personnes proches aidantes. Les participants et participantes ont l’occasion de commenter, de questionner, de formuler des observations et même des recommandations selon leurs propres expériences et leur expertise. Dans un deuxième temps, l’atelier vise à identifier avec les participants et participantes des lieux communs et les avenues de collaboration avec leurs propres initiatives pour en favoriser mutuellement les apprentissages, le succès et les retombées dans le milieu.

*Avec la possibilité d’être accompagné(e) par une personne proche aidante.

Atelier 12 – État de la situation - enjeux, besoins et vécu des personnes proches aidantes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire et de langue anglaise

Par Hyungu Kang, Marie-Pier Laberge et Kettly Pinchinat Jean-Charles

Dans le cadre du mandat de la coordonnatrice provinciale spécialisée en proche aidance pour les communautés ethnoculturelles et de langue anglaise, un comité national de suivi en proche aidance pour les groupes ethnoculturels minoritaires et de langue anglaise a été formé. Son principal mandat est d’assurer le suivi du plan d’action gouvernemental en matière de proche aidance, notamment en ce qui concerne les réalités et les particularités des personnes issues des communautés ethnoculturelles minoritaires et de langue anglaise à l'échelle nationale. Cet atelier présente les résultats d’une consultation provinciale qui a été menée par ce comité auprès d’organismes communautaires à travers la province pour documenter les enjeux et les besoins en proche aidance des groupes ethnoculturels minoritaires et de langue anglaise (PAGEMA). L’équipe Proche aidance de l’IU SHERPA présente aussi brièvement la progression des travaux réalisés dans le cadre du projet de recherche « Expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un proche au Québec » qui découle de la mesure 30 du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes.

Atelier 13 – Le répit au Québec : enjeux et pistes d’amélioration

Par Guillaume Joseph, Nathalie Richard et Patricia Pounienkow

L’objectif de l’atelier est de solliciter les participants et participantes pour qu’ils alimentent la réflexion et les travaux du Comité de partenaires concernés par le soutien aux PPA en regard de l’amélioration des mesures de répit offertes aux personnes proches aidantes. Les discussions permettront d’échanger et de bonifier des enjeux préalablement identifiés et de réfléchir ensemble aux pistes d’amélioration à envisager si l’on souhaite placer les personnes proches aidantes au centre des préoccupations.